Dare voce ai bambini medicalmente complessi L’Impegno dell'associazione per insegnare l’amore e il valore della vita

Alcuni componenti dell’associazione

Sostenere le famiglie di bambini che dipendono da presidi medici per vivere: questa è la missione dell’associazione Respirando, fondata da Francesca Baldo, medico di Pronto Soccorso e mamma di Carol Maria. In un’intervista rilasciata al Sir, Baldo racconta la sua esperienza e l’importanza del supporto alle famiglie.

«Mia figlia Carol si è ammalata da piccolissima, ma la diagnosi non è mai arrivata», spiega Baldo. «Dopo un lungo percorso tra ospedali italiani e la Mayo Clinic negli Stati Uniti, abbiamo capito che indipendentemente dalla malattia, i bambini che dipendono da macchinari hanno tutti le stesse necessità».

Da questa consapevolezza è nata Respirando, un’associazione che offre sostegno concreto alle famiglie attraverso progetti come la Collana del coraggio, che aiuta i piccoli pazienti a elaborare le loro esperienze mediche, e il servizio Farmacia, che fornisce aiuti economici per l’acquisto di farmaci e dispositivi.

Durante la pandemia, l’associazione ha lanciato iniziative come l’Aperizoom, incontri virtuali per condividere esperienze e combattere l’isolamento. «Una mamma ci ha detto che si era preparata a uno di questi incontri come per andare a un matrimonio. Ci ha commosso», racconta Baldo.

Oggi Respirando partecipa anche al Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche per sensibilizzare sull’importanza di garantire ai bambini cure adeguate. «Le cure palliative non sono cure di fine vita, ma cure della vita», sottolinea Baldo.

La storia di Carol è un esempio di resilienza: «Ora può camminare, a breve faremo insieme il Cammino di Santiago». E nonostante la malattia resti senza nome, Baldo non ha dubbi: «Spero di avere una diagnosi prima che Carol diventi adulta, ma la cosa più importante è che la nostra esperienza ci ha insegnato a vivere il presente».